Mon fils Timéo est suivi depuis plus de 7 ans par l'institut Jérôme Lejeune.
Grâce aux pédiatres et neuropédiatre il a été dépisté du TDAH et TOP à 8 ans et de l'autisme (TSA) à 7 alors qu'aucun médecin ne voulait m'écouter, regarder les vidéos des signes évidents de TSA, faire les tests.
Depuis mon fils est sous Méthylphénidate et il revit !!
Ce sont les seuls a avoir ordonnés des bilans complets sur la santé de mon fils.
À chaque rendez-vous tous les 18 mois environ, avant c'était tous les ans, la pédiatre (en ce moment Dr Prioux) fait un bilan complet fonctionnel de Timéo et une prise de sang car c'est eux aussi qui ont découverts à 6 ans son hypothyroïdie, son décalage de cervicales C1/C2 à 12 ans ainsi que l'anomalie de la très petite taille.
Ils font des ordonnances pour des bilans prêts de chez nous à 500 km et font des comptes rendus détaillés qu'ils transmettent aux médecins qui suivent Timéo. Ils ont réussi à obtenir un EEG que tout le monde refusait.
Ils communiquent avec les cardiologues, endocrinologues, gastroenterologue etc afin d'avoir la prise en charge la plus adaptée et proche de chez moi.
Attention il ne faut pas confondre l'Institut Jérôme Lejeune et la Fondation Jérôme Lejeune même s'ils sont liés, l'un est strictement médical.
On y retourne en janvier 2025 pour le suivi.
N'hésitez pas pour vos enfants et adultes T21 (et autres handicaps génétiques avec DI) , c'est le seul endroit en France où la personne aura un vrai bilan avec des médecins formés à la Trisomie.
Des antennes vont s'ouvrir en France. La première pour les adultes de plus de 30 ans est à Nantes.
Demandez des bons préalables de transport, la CPAM prends en charge l'aller retour dans la plupart des cas.